Ce livret explique au patient qui va être traité par radiothérapie les principes de son traitement, la fonction de chaque membre de l'équipe soignante qui va s'occuper de lui, les effets secondaires dont il pourrait souffrir et les moyens de les traiter.

La SFRO et la SNRO ont élaboré ce livret en collaboration avec la Ligue contre le Cancer en 1998. Il a été évalué dans 8 centres de radiothérapie et les résultats de cette étude ont été publiés récemment dans notre revue ( Cancer/Radiother 2000; 4: 294-307) dont voici un résumé:

La Société Française de Radiothérapie Oncologie (Pr Françoise Mornex), la Ligue Nationale Contre le Cancer (Claire Compagnon) présentent les résultats d'une étude menée cet été sur les besoins en information des patients suivis en Radiothérapie.

8 centres de Radiothérapie ont participé à cette recherche sur la base d'une évaluation d'un livret d'information élaboré fin 1998. Valérie Bonnet, Psychologue, a effectué le pilote de cette étude dans le service de Radiothérapie au Centre de Lyon-sud avant d'organiser les passations en lien avec sept autres psychologues pour les différents centres.

Les chiffres clefs de cette étude démontrent la volonté affirmée des patients d'être clairement informés sur leur diagnostic mais aussi sur les choix de traitements ainsi que sur les possibilités d'évolution de leur maladie. 97% d'entre eux estiment que les livrets d'informations sont une réelle nécessité. Avoir des connaissances techniques et pratiques sur ce qui leur arrive permet à 62% d'entre eux de se sentir rassurés et pour 55% d'être mieux préparés au traitement à venir. Ils sont 90% à demander qu'on nomme sans détour leur cancer et que la vérité soit énoncée. Dans 91% des cas, ils estiment que le livret de radiothérapie répond à l'ensemble de leurs questions ce qui est extrêmement encourageant.

Néanmoins, il reste des manques soulignés par 72% des patients pour qui l'information est un droit qui doit être respecté par tous les soignants. Les personnes malades ne veulent plus assister en tant que spectateurs à leur traitement mais devenir des partenaires informés, des acteurs de leur devenir. 72% d'entre eux demandent plus d'informations sur leur cancer, les traitements possibles mais aussi sur leur qualité de vie pendant les traitements (effets scondaires, douleurs, sexualité...).

La Société Française de Radiothérapie Oncologie et la Ligue Nationale Contre le Cancer sont particulièrement à l'écoute de cette demande, de plus en plus souvent exprimée par les personnes malades, de ne plus subir leur maladie mais d'être acteurs, auprès des soignants, de leur guérison.

A quoi servent exactement les rayons ?

La radiothérapie est un traitement utilisé depuis maintenant plus de 100 ans. Ses effets sont bien connus : les rayons atteignent la tumeur, l'endommagent et l'empêchent de se multiplier. Si des cellules saines sont touchées, elles se rétablissent rapidement. La radiothérapie est un traitement très efficace du cancer : plus de la moitié des patients atteints de tumeur en bénéficient à un moment ou à un autre. Dans bon nombre de cas, ce seul traitement est suffisant.

Pour vous soigner : une équipe de spécialistes

Les médecins qui vont vous soigner sont des oncologues radiothérapeutes, c'est-à-dire des cancérologues qui utilisent les rayons. Secondés par des radiophysiciens, des manipulateurs des infirmières, des aides-soignantes et des secrétaires, ils mettront tout en œuvre pour s'occuper de vous de la manière la plus attentive. Pour eux, votre maladie est unique et le traitement qui vous sera proposé sera adapté à votre cas. Une équipe de spécialistes s'occupe de vous

Elles aident également les médecins lors des consultations et peuvent aussi vous aider à vous habiller, vous déshabiller, monter sur la table d'examen.

Ils servent à empêcher que les cellules malades se reproduisent, sachant que tout est mis en œuvre pour les détruire efficacement sans animer les tissus voisins. Tel est l'objectif des spécialistes qui vont s'occuper de vous. Ils sont là pour vous soigner, pour vous aider et pour répondre aux questions que vous vous posez. N'hésitez pas à leur confier vos doutes, vos préoccupations, vos réactions quelles qu'elles soient.

Le nombre des séances qui vous seront prescrites varie selon les cas, et ne reflète en aucune manière l'importance de votre maladie. . Votre cas étant unique, il fait l'objet d'applications appropriées. La comparaison avec d'autres cas ne serait donc pas pertinente. Prévue pour deux à sept semaines en moyenne, la durée de vos soins peut être modifiée selon votre cas particulier et vos réactions. N'ayez aucune inquiétude si les spécialistes qui vous entourent décident de la modifier : ils peuvent, en cours de traitement, estimer par exemple qu'une nouvelle séance de simulation est nécessaire. Ils vous en expliqueront les raisons.

Le plus souvent, la radiothérapie ne vous oblige pas à être hospitalisé. Cela est possible pourtant, lorsque votre traitement est réalisé loin de votre domicile, lorsque vous subissez simultanément une chimiothérapie ou si votre état le nécessite. Le moyen de transport le plus approprié vous sera indiqué. Si vous n'utilisez pas votre véhicule personnel (dans ce cas, un remboursement de vos frais sera effectué par la Sécurité Sociale), vous pouvez être transporté chaque jour ou plusieurs fois par semaine en taxi, en véhicule sanitaire léger (VSL) ou en ambulance. Le choix de l'un ou l'autre de ces moyens de transport se fera en fonction de votre état de santé.

Il est possible que d'autres traitements vous soient proposés à la fin de vos soins de radiothérapie. Votre cancérologue, en concertation avec votre médecin traitant et d'autres spécialistes, vous reverra régulièrement pour faire un bilan de votre état et contrôler ainsi les étapes de son amélioration. Par ailleurs, les effets indésirables, si vous en souffrez, vont s'estomper dès les premières semaines qui suivront la fin de vos soins. La sensation de fatigue que vous pouvez continuer à éprouver est normale : elle disparaîtra progressivement.

Les effets indésirables varient de manière importante d'un patient à l'autre. Ils dépendent de la dose de rayons administrée, de la localisation du traitement ainsi que des réactions de votre corps. Beaucoup de patients ne ressentent pas ou très peu d'effets indésirables, tandis que d'autres en souffrent. Bien entendu la prise en charge de ces effets indésirables se fera en fonction de vos réactions.

Les réactions fréquentes et leurs solutions

La fatigue: des temps de repos, mais aussi un peu de marche à pied.

Les nausées et vomissements: il existe des médicaments qui peuvent être prescrits par le médecin.

Les maux de tête: il existe des médicaments qui peuvent être prescrits par le médecin.

La diarrhée: un régime alimentaire approprié et éventuellement des médicaments. Le manque d'appétit multiplier le nombre des repas en les allégeant. Si cela vous est nécessaire, vous recevrez des conseils diététiques.

L'anxiété: c'est un phénomène normal. Vous pourrez bénéficier d'une aide psychologique, et du soutien moral d'anciens malades qui ont vécu cette situation.

Les irritations, les démangeaisons: prescription de pommades et de soins. La perte de cheveux elle est provoquée par la radiothérapie du crane ; les cheveux repoussent en moyenne 3 mois plus tard. Leur chute peut être provoquée par certaines chimiothérapies.

L'inflammation des muqueuses: soins prescrits par votre médecin (bouche, nez, gorge, œsophage, estomac, intestins, rectum, anus).

La cystite: boisson abondante, médicaments prescrits par le médecin.

En tout état de cause, des informations sur les réactions précises en rapport avec votre situation vous seront données par votre médecin en cas de besoin.